63封家書背后：父母死亡，自閉癥兒子被送養(yǎng)老院過10年無人探望

 孤獨癥兒童被詩意地稱作“來自星星的孩子”，但對于漆黔生而言，養(yǎng)育一個孤獨癥孩子毫無詩意可言。從他寫給哥哥的63封家書中，人們看見一位父親的苦楚與掙扎，也開始牽掛那個失去父親的孤獨癥孩子。漆黔生在世時深知，應該讓兒子“脫離我這個‘老伴’進入那個錯綜復雜、千奇百怪的社會。因他有也該有更長得多的生活時間”。但他無能為力。越至老年，漆黔生越是擔憂自己離世后兒子的未來。

漆黔生離世當晚，兒子被送到一家敬老院，此后幾乎被遺忘了10年。63封家書面世后，前去探訪的志愿者發(fā)現(xiàn)，他得到了不錯的基本生活照料，但敬老院的環(huán)境并不適合大齡孤獨癥者。

“二哥：近況如何？念中。身體望多加注意。

“我的孩子近半年發(fā)生一些不好的變化：……情緒極端不利，整天慌了就大喊大叫，來到街上也毫不覺察別人的臉色。重復性地大喊大叫，被一些閑人視為‘瘋傻’。他只要是醒著的，便動個不停……

“似此情況，我已給他辦了一個‘殘疾人證’，或許將來有用，你所列的殘疾人有關的權利的條款，我還未查。我不能肯定我哪一天會產(chǎn)生什么危急情況，一旦如此，孩子絕對不懂什么叫‘營救’，其慘則不言而喻……”

1999年12月31日，千禧年之夜，漆黔生憂心忡忡地給哥哥寫信，訴說“一個孤寡老人帶著一個孤獨癥孩子的困境”。那一年，他62歲，在北京昌平獨自帶著11歲的兒子生活。

兒子漆小明患有孤獨癥。給哥哥的63封家書中，漆黔生時常流露出內(nèi)心的焦灼：一旦自己撒手人寰，不知兒子的命運將會如何。這也是許多養(yǎng)育著孤獨癥兒童的父母共同的憂慮。

二十余年過去，2022年1月至3月，漆黔生寫給哥哥的部分家書在上海一家咖啡店展出。這是一場罕見的普通人的遺物展——漆黔生已離世10年，2021年5月，哥哥漆畹生去世后，人們在整理遺物時發(fā)現(xiàn)了這些書信。

翻閱63封家書，最早的一封寫于1981年，字跡工整清秀，最后一封寫于2007年，字跡逐漸潦草難辨。人們從信中，看見一位父親養(yǎng)育孤獨癥孩子的苦楚與掙扎，也開始牽掛那個失去父親的孤獨癥孩子。

1“我的孩子是孤獨癥”

漆黔生在世時或許想不到，自己寫的信會從哥哥書房進入公眾視野。

2021年5月，家住上海的漆畹生逝世。依據(jù)他生前遺囑，公證員及遺物整理師上門清點遺物，兩天后形成54頁遺物清單。

書房，是遺物整理的重點。遺物整理師西卡回憶，那里有座書柜沒有層板，一捆捆打包好的書籍和紙張疊放著。63封書信散落其中，或夾在書里，她逐一翻開尋出。

西卡將書信交給了現(xiàn)場負責監(jiān)督遺物整理的公證員。公證員季晨告訴南方周末記者，漆畹生通過遺贈扶養(yǎng)協(xié)議，將房子留給了照顧他的護工。而公證處需要確定，漆畹生的繼承人中沒有“雙缺人”——缺乏勞動能力，又沒有生活來源；若有，法律規(guī)定遺產(chǎn)繼承要照顧到這部分人。

于是，在西卡整理遺物的同時，季晨開始快速翻看信件，尋找潛在的其他繼承人線索。

有一封信特別厚，邊緣已經(jīng)磨損，還留出一截翻折在信封外。季晨將信抽出來，足有12頁，看到信中第一句話：“我的這個孩子是‘孤獨癥’不是‘抑郁癥’（如果是抑郁癥，那太好了，事實上，絕不是�。┦墙K身性的。”

季晨的腦袋里“嗡”了一下，深深吸口氣。他知道漆畹生有個弟弟，但不知道弟弟有孩子，而孩子是孤獨癥。

這個叫“小明”的孩子，會不會是漆畹生的繼承人？季晨迫切想找到孩子的信息，他在哪里，過得還好嗎？“有些殘忍，但是對公證人員來說，就是要確定這個人是活著還是死了。”

遺物整理還在繼續(xù)，越來越多的信件、照片匯集過來，漸漸拼湊出小明和父親漆黔生的故事。

漆黔生，1937年生，1958年分配到北京市鐵路電氣化學校教數(shù)學。學校在北京市昌平區(qū)南口鎮(zhèn)，距離城區(qū)約一個半小時車程。

他的故事從“孤獨”開始。“現(xiàn)在年歲已到了最后關頭，否則變成真正孤老頭子。”漆黔生在1981年的一封長信中這樣形容。那時他44歲，正著力解決個人問題：請人介紹、約會、戀愛，談婚論嫁。

漆黔生告訴哥哥，過去罵人最厲害的話是“斷子絕孫”，這是一種偏見，可一般人是超脫不了這樣的社會環(huán)境的。他還是希望有一個后代，讓哥哥也幫忙想想辦法。

1988年是很特別的年份。他先是寫信告訴哥哥，自己和之前提到的山東農(nóng)村的同志結婚，妻子24歲。同年，他51歲“老來得子”，取名時征求哥哥的意見。

來往的信件有了新生的喜悅，“孩子發(fā)育很好，快兩個月了，很可愛，很能吃能鬧”。結婚后，漆黔生體會到了與單身生活不一樣的地方——“惦念”，他去上海哥哥那兒住不了幾天，就急于回家。

可真正的磨難陸續(xù)到來。妻子在生完孩子后不久患上系統(tǒng)性紅斑狼瘡，一度病危，于1994年去世。在這一時間前后，漆黔生發(fā)現(xiàn)孩子患孤獨癥。

2“只有我知道他有巨大潛力”

孤獨癥，又稱孤獨性障礙，是一種起源于嬰幼兒期的精神發(fā)育障礙性疾病。因孤獨癥患者自小表現(xiàn)出獨有的行為特征，如語言理解和表達的困難、難以與周邊的人建立情感等，人們給他們?nèi)×艘粋�詩意的名字——來自星星的孩子。

但對于漆黔生而言，養(yǎng)育一個孤獨癥兒童的過程毫無詩意可言。

孤獨癥確診并不容易。起初，兒子三四歲說話仍不利索，漆黔生以為是語言發(fā)育遲緩。當時國內(nèi)對孤獨癥了解較少，許多孤獨癥嬰兒被誤診為智力落后、多動癥、精神分裂癥等等。漆黔生在信里幾次拜托哥哥尋找小兒科的大夫，尤其是“心理衛(wèi)生方面的”。

隨著時間推移，發(fā)育異常越來越明顯。1997年，兒子9歲時，漆黔生判斷他有百分之九十的可能性是孤獨癥。

漆黔生托哥哥去找內(nèi)地最早發(fā)現(xiàn)并確診孤獨癥兒童的陶國泰教授，尋求問診。那封信的落款寫下以后，他似乎未能平復心情，又加上了幾句字跡潦草的話：“孩子長得驚人的美，在一起感覺到非常好玩，實為不幸之至��！”他給哥哥寄過孩子一周歲的照片：一雙眼睛大而明亮，臉蛋圓乎乎的。

隨后的信里，漆黔生開始跟哥哥談到孤獨癥的基本常識，并提到唯一的康復方式是“訓練教育”。他認識了“星星雨”，內(nèi)地第一家為孤獨癥兒童及其家庭服務的民辦教育機構，他給其創(chuàng)始人寫信，學習孤獨癥孩子的訓練方式。

以前獨身時，漆黔生的信大多簡短，偶爾有生活意趣的迸發(fā)：在進城的火車上，聽到別人播放梅紐因演奏的帕格尼尼小提琴曲，他覺得實在是好，便寫信讓哥哥幫忙找磁帶和曲譜。

自從漆小明確診孤獨癥，這樣輕快的表達幾乎不見，漆黔生的時間徹底被兒子占據(jù)。

他每日五點半起床，七點四十五分把兒子送到附近一所普通小學的座位上，上兩個小時課以后接回。

在普通小學上學，兒子的書本基本沒有打開過，倒是有一回眼角帶著淤青回家。他調(diào)查后知道，兒子是被別的小孩逗弄、揪傷了。“小狼崽子”，他在信中罵欺負兒子的小孩。

堅持上了5個學期后，漆黔生帶兒子回家了。他認為兒子上普通小學“毫無用處”，因為“那里的老師不會費這個勁去催促”孤獨癥兒童學習。

“只有我知道：他是有巨大的潛力的。”漆黔生自己在家教兒子數(shù)學，剛開始以每天一小時的進度上完加減乘除。“按別人看他這個樣子，即便是1+1=2，他也不可能知道。我卻能抓住發(fā)現(xiàn)他尚能夠（將）小學數(shù)學進行到如此程度。此我視為我的最大的也是唯一的訓練成績。”他在千禧年之夜給哥哥的信中寫道。

漆黔生認為，學會加減乘除，對于兒子“也只是一個最基本的生存能力之一，但遠不及語文重要”�？上�，兒子的語言障礙極大，而他“毫無辦法”。

他一直在尋找針對特殊兒童的培智學校，但昌平區(qū)沒有。其他區(qū)的培智學校招收外來學生，需要近三萬元的贊助費，且不能寄宿。1999年他給殘聯(lián)寫信，得到回復：關于殘疾人的規(guī)定中無孤獨癥一項。直至2006年，孤獨癥才首次被列入精神殘疾類別。

漆黔生在信中傾訴孤獨癥孩子上學難。（南方周末記者 劉怡仙/圖）

3“我們二人是共生體”

昌平區(qū)南口鎮(zhèn)距離居庸關不過八公里，抬頭便能看到遠處的太行山余脈，冬天還覆著薄薄的積雪。

它是軍事、鐵路重鎮(zhèn)，百年前，京張鐵路在這設站�？俊�1990年代，好幾家大型國有企業(yè)維續(xù)著這里的繁華，南口機車車輛機械工廠、鹿牌暖瓶廠、玻璃廠、北京鋼圈總廠等，每個廠子都有一大片職工住宅。漆黔生住的一居室，也在南口工廠職工住宅區(qū)里。

在南口，漆黔生很有名。人們稱呼他“老夫子”，意為有學問、有知識的人。說起他的人都記得他是高度近視，戴的眼鏡鏡片很厚。居委會主任李富強曾聽學校的老師說過，漆黔生對數(shù)學頗有研究，甚至接近數(shù)學家陳景潤，“就是沒有造出那顆‘珍珠’”（陳景潤被譽為摘取數(shù)學皇冠上的明珠）。

鄰里都記得“漆老夫子”很怪，他很少帶小明外出，出去則總牽著小明，“不撒手”。在集市買東西，他只買饅頭不買菜，也不和人說話。“家里不開火，那肯定是饑一頓飽一頓，”一位南口老職工說。

在給哥哥的信中，漆黔生吐露了“不開火”的苦衷：“孤獨癥者有一種‘他們的東西放置地方不能動，一動便掉了魂似的’情況，一切被其‘管轄’之物，似‘凍結’而不準旁人挪動。”如一個碗放在桌上某一位置，當漆黔生挪動碗到另一位置時，小明便將碗“來回來去地在這兩個位置之間迅速移動不止，頗像精神病學上所謂‘強迫行為’”。如果小明也像這樣擺弄電和煤氣，將非常危險，“以至于我不能在廚房做飯，只好買著吃”。

老同事荊鳳祥住在隔壁樓，平�？偸强吹叫∶髟诖芭_上，揮舞雙手，咿咿呀呀地叫喚。“可惜了這孩子”，荊鳳祥至今仍覺得，如果漆黔生讓小明從小出去接觸人，語言功能發(fā)育好，該不會是這樣。

漆黔生卻向哥哥這樣描述他和兒子的關系：“我本人似乎也變成了他‘管轄’的范圍之中的‘物品’。一切開閉門窗，冰箱，門，抽屜，抽水馬桶等均之需叫他去做，否則便跟我沒完——來回來去折騰，我之看書、上廁所，總之一切均受其控制，例如看書要令我躺在床上，名之為‘休息’，上廁所則須叫他去蓋上馬桶上的環(huán)狀蓋等等。簡直是‘失去自由’。”

“我現(xiàn)在連到城內(nèi)等走動一下都有困難。”漆黔生說，“我們二人是‘共生體’。”

漆黔生深知，應該讓小明“脫離我這個‘老伴’進入那個錯綜復雜、千奇百怪的社會。因他有也該有更長得多的生活時間”。但他無能為力。越至老年，漆黔生越是擔憂自己“走”了以后怎么辦：“他的未來，在我想象中也就是這樣一種極慘的圖景，那是怎樣一幅圖畫：你的親生兒子或被稱為‘活人的垃圾’中的一員��！而這又是怎樣一個美麗、動人的孩子！”

漆黔生要找到一個安頓兒子的地方。在千禧年之夜的那封信里，他第一次提到將小明送進福利院。“前日×兄來信說：讓孩子進‘福利院’（如果有且可以進的話）以便保命，但我從情感上、職責上又難以接受此種做法。”

事實上，他后來帶著小明上過幾次敬老院。“冬天來過，夏天也來過，得有三四回吧。”當?shù)匾患颐駹I敬老院的院長孟凡水向南方周末記者回憶，小明那時候十七八歲，個頭很高，還沒長胖。漆黔生要矮上一個頭，在前頭牽著小明走。父子倆都灰頭土臉的，冬天的衣服因油漬顯得锃亮。他們試吃過敬老院的飯菜，終究沒有入住。

漆黔生的顧慮很具體：兒子的語言訓練沒有進展，也沒有主動性，什么事情都是叫一點做一點，吃飯吃一口便跑掉，要大聲叫喚再跑回來吃一口，11歲依然如此。他不認為福利機構工作人員能像孤獨癥患者的父母那樣不斷去催促，“那是十分累人的”。

孟凡水理解這位父親的顧慮：他們這家敬老院并非專門針對孤獨癥患者設立，孤寡老人、肢體殘障者、智力障礙者等各種弱勢群體都收，許多人不到萬不得已不愿入住。“附近的一個老頭來了幾回也沒入住，最后是喝醉以后，一個人躺在大街上，被民警送來的。”

                                          孟凡水任院長的敬老院，照片攝于2022年2月15日。（南方周末記者 劉怡仙/圖）

        4 被遺忘的10年

漆黔生去世前究竟面臨什么樣的處境，已經(jīng)無從得知。遺物整理師西卡在他哥哥的書柜縫隙里，找到了一份“漆黔生同志基本情況說明”，記載其“2011年9月9日因疾病死于家中”。而漆小明在“其父去世當晚，由南口派出所民警和我校人事科通知將其送至南口鎮(zhèn)××福利院”。

有人認為他是孤獨死亡。孟凡水聽說，漆黔生去世后幾天未被發(fā)現(xiàn)，直到社區(qū)上門做普選登記，怎么敲門也不應，才覺得不對；居委會主任李富強則說，小明那幾天在窗口又喊又叫，鄰居們才聯(lián)系單位去開門。

荊鳳祥當時在北京鐵路電氣化學校人事科工作，負責漆黔生的后事。她否認了上述說法，因為警方曾做過遺體解剖，結論是漆黔生去世時間不長。她到過現(xiàn)場，門打開以后，漆黔生躺在地上，屋子里一片狼藉；小明似乎對發(fā)生的事沒有知覺，中間有片刻的安靜，但很快就開始跟以前一樣，揮著雙手，不停地喊叫。

小明在當晚九十點被送到孟凡水任院長的敬老院。孟凡水記得他餓得都耷拉了，“給他幾個烤白薯，很快就吃完了”。

依據(jù)學校、社區(qū)居委會、敬老院三方協(xié)商，小明被安置在這里。荊鳳祥說，2013年前她曾數(shù)次去看望小明，每月將學校發(fā)放的撫恤金打到敬老院，“但這也有定數(shù)，不多的”。

此后，是漫長的10年。

2021年5月，漆黔生哥哥在上海去世。發(fā)現(xiàn)小明的線索后，公證員季晨給敬老院打了電話。而后，他聯(lián)系了北京融愛融樂心智障礙者家庭支持中心（以下簡稱融愛融樂）的志愿者，托他們?nèi)ゾ蠢显禾酵�小明�?/p>

第一回探望是在2021年12月8日，志愿者們帶了一套XL休閑服，可等小明穿上身才發(fā)現(xiàn)應該買XXL碼的。小明已長到1.85米左右，體重估計超過190斤，非常壯實。他住在三人間，房里有暖氣，一張桌子，廁所則是公共衛(wèi)生間。

孟凡水說，此前十年間，幾乎沒有人來探望小明。

這種遺忘漸漸顯露出跡象。融愛融樂的理事長孫立偉記得，第二回探望時，有位志愿者問“小明，你是在哪兒呀”。小明聽到后開始背：“漆小明，我是在北京南口××房×號樓……”他一邊背一邊寫，有些字不會寫則停下來想想，寫了同音字。緊接著，他又開始抄寫旁邊包裝紙、繪本上的字，寫了將近40分鐘。孟凡水和敬老院的工作人員都很驚訝，原來小明會寫字。

志愿者探訪時，敬老院工作人員才發(fā)現(xiàn)，原來漆小明會寫字。（南方周末記者 劉怡仙/圖）

融愛融樂的探訪記錄做得很細致，內(nèi)容包括敬老院的室內(nèi)外環(huán)境，小明的同住者有沒有欺凌問題，小明的興趣愛好、有沒有朋友等等。志愿者們發(fā)現(xiàn)，小明得到的基本生活照料是不錯的，但敬老院的環(huán)境并不適合他這樣的大齡孤獨癥者。

“他這個年紀應該有些勞動，有同齡的朋友。”孫立偉說。敬老院住的六七十人里，僅有一位比小明年輕，接近孤獨癥狀況。老人們坐在大廳里看電視的時候，小明遠遠地坐著，比劃著自己的手——這是他的孤獨癥刻板行為。

這家民營敬老院的難處很多，一位護工得照護二十多個人，沒辦法提供個性化服務。孫立偉說，接下來他們將每個月組織探望，給小明紙筆，喚起他的感官記憶，也給敬老院帶去一些適合心智障礙者的活動。

小明在敬老院的生活來源主要是殘疾人生活補助，每月兩千多元，只能覆蓋最基本的照顧服務。漆黔生留下一筆十余萬元的存款，一直未能啟用，社區(qū)正在想辦法與法院溝通；一套60平米的房子交給敬老院進行裝修，2022年才剛剛租出去，一年約一萬元收入補貼給小明。

漆黔生哥哥的遺產(chǎn)，小明無權繼承。公證員季晨了解情況后確認，領取殘疾人生活補助的小明不算缺乏生活來源，遺產(chǎn)將依照遺贈扶養(yǎng)協(xié)議，由扶養(yǎng)人取得。

2022年2月15日，南方周末記者隨志愿者在敬老院見到小明，也見到了他寫的字——橫豎筆直，沒有間隔，每一筆都很用力，紙背像是被刻刀刻過一樣。

這次見到陌生人，小明沒有多說話，也沒有眼神交流。志愿者問小明想爸爸嗎？他答“爸爸”，只是重復每句話的最后兩個字。拿到紙筆，他自顧自地開始數(shù)數(shù)，從1到10，再到20，邊數(shù)邊寫。

敬老院負責照料小明的工作人員說，他平常愛吃零食，并不時地問小明：“吃東西嗎？”小明不回應，不抬頭，沉浸在數(shù)數(shù)中。

在志愿者引導下，漆小明寫的信。（南方周末記者 劉怡仙/圖）

5“我們?nèi)ナ酪院�，我們最愛的人還在”

找到小明以后，季晨和西卡的心落地了。但他們還想做點什么。

西卡認為，逝者已矣，遺物整理是為了讓生者更好地活著。而在這個故事里，孤獨癥者小明就是那個還活著的人。

成為漆畹生遺物的63封家書中，有近四十封與養(yǎng)育孤獨癥兒童困境相關。他們與漆畹生繼承人商量，將這些信件展出，讓孤獨癥家庭的孤獨與痛楚被看見，同時通過展覽義賣及公益籌款改善小明的生活。

把所有的書信來回讀了三遍以后，西卡與策展師確定展覽的主題為“來信”。展覽設在上海莘莊的42咖啡店，這是一家孤獨癥友好咖啡店，為大齡孤獨癥者提供實習和就業(yè)崗位。

咖啡店位置相對偏遠，人流量不高。2022年1月15日，“來信”遺物展開展當天，羅意爸爸來到展覽現(xiàn)場，發(fā)現(xiàn)除了工作人員以外，觀眾只有零星幾個人。

遺物整理師西卡在“來信”展覽現(xiàn)場。（南方周末記者 劉怡仙/圖）

羅意爸爸是一位24歲孤獨癥者的父親。他細細地閱讀每一封信，發(fā)現(xiàn)漆黔生信中提到的種種困難他都經(jīng)歷過。孤獨癥家庭的命運是如此百轉(zhuǎn)千回，“在內(nèi)心深處，我是跟他深度共鳴的。”

在2007年最后一封信里，漆黔生提出到上海與哥哥同住的想法。“你是‘無后’，我是有一個‘后’不頂用，由于年齡的關系一旦出現(xiàn)‘緊急’的身體問題無法處理，實不堪設想”。

兩個老人都年逾七旬，與快二十歲的孤獨癥孩子住一塊是不現(xiàn)實的。可羅意爸爸理解這位父親的愿望，他看到，漆黔生在那個年紀還說要到學校去代一點課（也增加一點收入）。

“我們?nèi)ナ酪院�，我們最愛的人還在。”許多孤獨癥者的家長都被漆黔生離世的時刻刺痛。在孤獨癥社群里，他們都自稱××爸爸，××媽媽，不稱呼自己的名字。孩子是他們考慮一切事情的出發(fā)點，自孩子確診孤獨癥那一刻起，他們就開始想到自己離世后孩子的處境，時刻掛心。

“我要比他（漆黔生）堅強，我是一直行動的。”羅意爸爸說。幾位爸爸都認為，小明當下住在敬老院還不錯，“但那是兜底的情況”。他們想創(chuàng)造一個適合孤獨癥孩子生活的社群，并在設計一套人、財、居住場所相配合的機制。一旦機制運轉(zhuǎn)起來，孤獨癥孩子在父母離世后也能過有尊嚴的生活。

策展人將漆畹生的書桌搬到了展覽現(xiàn)場。書桌樣式老舊，桌面上的玻璃板壓著一封漆畹生未投遞的回信。前來觀展的人可以坐下來，用漆畹生的筆墨、稿紙給漆黔生回信。

回信時人們會看到，桌面上還有一張漆小明周歲的照片。和漆黔生來信中描述的一樣，那確實是一個“長得驚人的美”的孩子