17年前的非典。在與那場疫情搏擊的戰(zhàn)斗中，為了搶救生命和控制疫情，由鐘南山院士首先提出的激素療法被大量用于緊急治療。

激素治療是一把雙刃劍，“命”和“壞死的骨頭”選哪個？殺敵一千自損五百，剩下五百，哪怕是有后遺癥，也是命。在北京市政府登記的名單中，非典后遺癥患者有300余人，其中，因公、非因公患者各占一半。

01“活著，就是痛苦”

2003年出院的時候，作為“被成功治愈的非典病患”，方渤一度成為媒體爭相采訪的對象，面對中央電視臺的采訪，他滿懷希望，微笑著對鏡頭說：“我覺得我又是一個新生。”然而當后遺癥逐漸顯露，生活的窘迫讓方渤找不到可以微笑的理由。

方渤一家共有9口人感染非典，他的妻子和妻姐都因搶救無效而去世，此外有5人在日后患上不同程度的后遺癥。

“你活多少年，你就要受多少年的痛苦。治這兒了那兒壞了，治那兒這兒壞了，沒完沒了。”方渤久病成醫(yī)，如此解釋股骨頭壞死。

股骨頭壞死被稱為“不死的癌癥”，意味著患者要終身接受治療。方渤做了兩髖的股骨頭置換手術(shù)，但是雙肩和雙膝關(guān)節(jié)的骨頭仍在一點點兒地塌陷，這讓他疼痛難忍。極端的時候，方渤用沒喝完的酒瓶子砸自己的腦袋，企圖“以痛止痛”。

2013年，方渤在病床上

現(xiàn)在他頭發(fā)花白，身形瘦弱，身上盡是手術(shù)后的疤痕，“我全身的骨頭就跟石膏一樣脆弱，骨頭會不可逆轉(zhuǎn)地塌陷下去，直至癱瘓或死亡。”

02“命是撿回來了，日子卻過得不像人樣”

吳如欣，2003年4月因為陪愛人去醫(yī)院看病，46歲的她被感染非典。感染非典后，吳如欣被轉(zhuǎn)到專門收治非典病人的胸科醫(yī)院，進行輸液治療，每天14瓶，從上午8點，連續(xù)輸液到凌晨三點。她回憶道：“我有一次看到那個瓶子掛著有那個甲強龍，那個后來我就知道這是激素，我就知道激素會造成骨質(zhì)疏松。”

從2003年六月起，吳如欣開始出現(xiàn)嚴重的非典后遺癥癥狀，陸續(xù)被診斷出肺纖化、腦梗等癥狀。她常常呼吸困難，睡著覺就被憋醒，“我反復地做夢，就在冰蓋底下游泳，憋得我實在不行了，憋醒了就坐在床上喘氣。”此外，她幾乎失去了笑和打哈欠的功能，一笑一張嘴，一打哈欠一張嘴，肺部的纖維化使得氣提不上來，很容易“咔”的一聲，骨頭就斷了。

圖源網(wǎng)絡(luò)

因為長期的疾病和缺乏交流，吳如欣和丈夫離婚，帶著80多歲的老母親四處租房�？床⌒枰ㄥX，吳如欣每月只有兩千塊左右的退休工資，而只是治療骨頭壞死每月就要四五千塊。雖然治療骨壞死的費用國家會支付一半，但對吳如欣來說，遠遠不夠，為了省錢，她養(yǎng)了兩條狗，讓狗趴在膝蓋上進行熱敷，當是“狗皮膏藥”。

近年來，吳如欣靠中藥療法，病情已經(jīng)緩解了很多。醫(yī)生建議她進行游泳鍛煉。四肢不用負重也可以活動，但吳如欣去了幾次以后也不去了，因為游泳費用報銷不了。

03“不敢出門看病，怕一回家，房子就沒了。”

李朝東和鮑寶琴夫婦也是非典后遺癥患者。2003年3月，李朝東陪母親去醫(yī)院看病，感染上非典。當時他甚至從未聽說過非典，于是，在沒有被隔離的情況下，李朝東感染了包括自己家人在內(nèi)一共80多人，成為名噪一時的“毒王”。

醫(yī)院一開始對李朝東的診斷為重度肺炎，李朝東高燒一度達到42度，接連昏迷了14天。由于全家人被感染，醫(yī)院開出病危通知時，卻不知道該發(fā)給誰。

同樣也是使用激素治療，2003年7月，李朝東被查出全身有八處股骨頭壞死，但當時拿不出醫(yī)藥費，他們也放棄了治療。

圖源：南都網(wǎng)

非典后的李朝東和家里的關(guān)系發(fā)生了巨大的變化，他的姐姐整整十年沒有讓他進過自己的家門，逢年過節(jié)，姐姐只是把他叫到一個地方，把錢給他，然后離開。

除了每天受到后遺癥病痛的折磨，李朝東一家還面臨無家可歸的境地。生活了60年的小四合院被弟弟據(jù)為己有后賣掉，一家人每天都在和逼遷抗爭。逼遷人蠻橫，曾打掉李朝東的門牙，還把李朝東的兒子砍傷，所以夫妻倆甚至不敢同時出門看病，怕一回家，房子就沒了。

04“救了別人，卻救不回我的人生。”

40歲的許瑞琴，是非典后遺癥患者中特殊的一員，她畢業(yè)于護理專業(yè)，在非典時期，在人民醫(yī)院擔任臨時工護士，成為了抗擊非典一線的一員，也是在救治病人的過程中，她感染了非典。

2005年，因公感染非典的醫(yī)務(wù)人員首先獲得了治療，他們的治療費用和生活費用由各自所在的醫(yī)院承擔。但是，當許瑞琴再次返回醫(yī)院要求因公治療的待遇時，卻遭到了拒絕，原因是她參加工作時沒有跟醫(yī)院簽訂合同，身份是“臨時工”。

非典時期的醫(yī)護圖源網(wǎng)絡(luò)

經(jīng)過多次與院方的協(xié)商，最后，人民醫(yī)院支付了許瑞琴2004年至2006年的工資，共計8千元，其中含醫(yī)藥費。2007年以后，許瑞琴的身份開始變得尷尬，因公感染和非因公感染都有各自享受免費救治的渠道，但她卻恰好處于二者之間。

許瑞琴很迷茫，她曾一度為自己選擇護士工作感到驕傲，也從來沒有為非典時沖上第一線感到過后悔。但是，現(xiàn)在她因為各種后遺癥，已經(jīng)喪失了基本的勞動能力，不僅不可能重返她喜愛的護士崗位，連一些簡單的體力工作也沒辦法進行。她現(xiàn)在每天考慮的只有一個現(xiàn)實的問題，就是醫(yī)藥費怎么解決。

05“真想一死了之”

“4月21日、4月26日、5月1日、5月3日。你說多短，14天。大家都說該翻篇了，可不是你們家的事你翻不了篇。”提到父母、弟弟、丈夫相繼離世的日子，窩在病床上的楊志霞往后靠了靠，牙齒不自覺地咬住了嘴唇。

2003年4月12日，因照顧發(fā)燒的母親、半身不遂的父親，楊志霞兄妹三人及各自的愛人，輪流照顧老人到東直門醫(yī)院看病、輸液，也就是這時，一大家子11口人，有9人感染非典，4人因此喪命。

被確診后，楊志霞和大多數(shù)病友一樣，待在北京市胸科醫(yī)院接受治療。這些患者離開吸氧機就無法呼吸，雖然親人們就住在同一家醫(yī)院，但身體條件已不允許他們相互探視、照顧。就連丈夫去世的消息，也只是樓道里一句簡單的口頭通告：“楊志霞，給你愛人火化了。”

楊志霞圖源：虎嗅網(wǎng)

病愈后的很長一段時間，楊志霞將自己封閉在痛苦的回憶中，拒絕說話、拒絕交流，流淚成為唯一的宣泄方式。而2004年年初，楊志霞被確診患有股骨頭壞死，她一路哭著回家，“大難不死必有后福”仿佛更像是一句玩笑話。

“治了40多天，發(fā)現(xiàn)治不起了。除了醫(yī)保，自費要4800多塊錢。”因為喪失勞動能力，原是燕莎友誼商城后勤部員工的楊志霞只能病休在家，每月僅有900元左右的收入，其中還要確保兒子300元的生活費。“大哥也是一樣的病，誰也幫不了誰。”

從感染非典時的絕望，到死里逃生后的慶幸，大多數(shù)“幸存者”并未想過以后會面對什么。

從“幸存者”變成“受害者”

2006年，曾有一項對110名后遺癥患者所做的問卷調(diào)查，數(shù)據(jù)顯示，超過70%的人因為股骨頭壞死而接受治療，超過60%的人因肺纖維化接受相關(guān)治療，因后遺癥而喪失工作能力或生活自理能力的人超過1/3；截止到2006年8月，因為非典后遺癥而導致夫妻離異的家庭超過1/10。

17年過去，非典似乎已經(jīng)逐漸淡出普通人視野，然而它留下烙印仍然沉重地印在這群非典后遺癥患者的生命中。偶有非典后遺癥患者的消息出現(xiàn)，大多數(shù)網(wǎng)友不太理解：“都十幾年了，怎么他們還在治��？”

2009年望京醫(yī)院病房，非典后遺癥患者們坐在一起聊天。話題觸及“未來”，她們面色憂傷。圖源：新京報

從“幸存者”變成“受害者”，我們應該反思。加速的生活，讓“遺忘”變得不再鮮見。對于這些非典后遺癥患者來說，被人遺忘是最為可怕的。“人們都說不會遺忘，不會忘了我們，但是我做完手術(shù)躺在床上的時候，他們都在哪兒？”方渤曾一度非常易怒，他的體檢報告顯示他患上了抑郁癥。

在這個群體中，康復好的人重新回歸社會，回歸平靜的生活；喪失勞動能力的人，還在遭受疾病的折磨和精神的自我歧視。

“因公”的非典后遺癥患者尚且有國家的救治補貼，而“非因公”的非典后遺癥患者卻在很長一段時間沒有得到足夠的關(guān)注和必要的醫(yī)療、物質(zhì)支持。從2008年起，中國紅十字會每年都會向每個后遺癥患者提供一些補助，有工作的4000元，沒有工作的8000元，哪怕這些錢完全落實，對患者的治療來說也只是杯水車薪，他們更多的是依靠社會和民間慈善基金會的幫助，在這漫長歲月中尋一點光的存在。