這個(gè)15歲男孩裝了顆人工心臟

浙大兒院制作的人工心臟3D模型。本文圖片均由中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 劉昶榮/攝

中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 劉昶榮

如果把聽診器放在樂樂（為保護(hù)未成年人，患者為化名——記者注）心臟的位置，聽到的聲音已不是“撲通、撲通”的心跳聲，而是機(jī)器運(yùn)轉(zhuǎn)的嗡嗡聲。是的，現(xiàn)在主要維持樂樂全身血液循環(huán)的，是一臺機(jī)器，而不是心臟。這臺機(jī)器大約有90克重，位于樂樂心臟的左心室。這顆人工心臟可以把充滿氧氣的血液泵向樂樂全身，讓他像個(gè)健康人一樣生活。

樂樂今年15歲，是一名重癥心衰患兒。病情嚴(yán)重的時(shí)候，樂樂連走路都費(fèi)勁。樂樂的媽媽達(dá)慶華記得，2023年11月，他們決定去浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院（以下簡稱“浙大兒院”）做人工心臟手術(shù)的那天，杭州正下著雨，在去醫(yī)院的路上，樂樂一手撐著傘，一手還幫媽媽推行李箱，走一步停一停。達(dá)慶華看著兒子這樣，心里難受極了。

在兒科領(lǐng)域，心衰并不少見，中國每年大約有4萬例患兒因心衰住院。相對于成人，兒童心衰的原因有些不同。浙大兒院黨委書記、心臟中心主任舒強(qiáng)解釋說，兒童心衰常見的原因包括先天性心臟病、各種原因引發(fā)的肺炎、病毒性心肌炎、心律失常等。

樂樂可能是因?yàn)椴《靖腥疽�發(fā)的肺炎而導(dǎo)致心衰。2022年10月，樂樂開始出現(xiàn)感冒癥狀，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院幾次都沒有治好。2023年1月初，樂樂開始食欲不振，按胃病治療了半個(gè)多月，沒什么效果。20多天后，樂樂整個(gè)人開始變得浮腫，達(dá)慶華在孩子的腳底一摁，出現(xiàn)了個(gè)“大坑”。達(dá)慶華記得一句民間俗語“男腫腳，必大病”，她當(dāng)時(shí)慌了。

達(dá)慶華趕緊聯(lián)系在外地當(dāng)醫(yī)生的女兒，女兒讓她馬上把樂樂送到市里的醫(yī)院。達(dá)慶華住在福建省的一個(gè)小縣城里。福州市一家醫(yī)院急診收治后，緊急將樂樂送進(jìn)了ICU，因?yàn)樗�的急診檢查結(jié)果顯示有14項(xiàng)異常指標(biāo)，其中包括心臟、肝、腎等器官的功能異常。

此后，達(dá)慶華又帶著樂樂輾轉(zhuǎn)上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院等，這些大醫(yī)院給出了相同方案：心臟移植或者人工心臟。

樂樂需要隨身攜帶的人工心臟的電池包。中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 劉昶榮/攝

首個(gè)兒童心衰病房的首位患兒

在確認(rèn)了做人工心臟移植后，達(dá)慶華和樂樂回家處理了一些事情，等再回來做手術(shù)時(shí)已是2023年12月。2023年12月22日，浙大兒院成立兒童心衰病房，這是國內(nèi)首個(gè)兒童心衰病房，樂樂也成了這個(gè)病房的首位患兒。

樂樂做手術(shù)的那天是2023年12月26日。5小時(shí)20分鐘，達(dá)慶華對這個(gè)手術(shù)時(shí)長記得特別清楚，因?yàn)檫@幾乎是這名母親人生中最漫長的5個(gè)多小時(shí)。

樂樂被推進(jìn)手術(shù)室后，達(dá)慶華就把樂樂的一雙鞋放在地上，她坐在這雙鞋上，懷里緊緊地抱著樂樂的衣服，當(dāng)時(shí)她心里想著：“兒子你是不能跑的，我壓住你、抱住你，你要好好的，要平平安安地回來。”

這期間，女兒要拉達(dá)慶華起來，她拒絕了。就這么坐了5個(gè)多小時(shí)，達(dá)慶華忽然聽到了廣播里叫她的名字。達(dá)慶華的第一反應(yīng)是壞消息，她以為手術(shù)正常得七八個(gè)小時(shí)。飛奔過去后，醫(yī)生告訴達(dá)慶華，手術(shù)很成功。這名母親的眼淚再也忍不住了。

樂樂的心衰由擴(kuò)張性心肌病引發(fā)。由于基因或者某種突發(fā)疾病導(dǎo)致心肌功能退化，進(jìn)而心臟擴(kuò)大，變成擴(kuò)張性心肌病。浙大兒院心衰/機(jī)械輔助循環(huán)科主任林茹解釋說，樂樂心臟泵出的血量基本是正常人的1/3，剩下泵不出去的血“堆”在心臟里，心臟被越撐越大，慢慢發(fā)展成心衰。

兒童常見的心衰發(fā)生在右心室，而樂樂的心衰發(fā)生在左心室。因此，人工心臟按在了樂樂的左心室。所謂的人工心臟其實(shí)是一個(gè)泵，泵的流入管對準(zhǔn)左心室的二尖瓣膜，富含氧氣的血液從肺部流經(jīng)二尖瓣后，便會被機(jī)器抽入流入管，再通過機(jī)器泵進(jìn)主動脈中。

手術(shù)結(jié)束后，樂樂被推進(jìn)了ICU，他覺得住ICU這段經(jīng)歷是他生病以來最難受的一個(gè)階段。做完手術(shù)之后，樂樂覺得“身體很軟”，很想睡覺休息，但是病房里24小時(shí)亮燈，而且和不同年齡段的孩子住在一起，樂樂經(jīng)常會被低齡孩子的哭聲以及機(jī)器的警報(bào)聲吵醒。

然而，對于半顆心臟換成機(jī)器的樂樂來說，手術(shù)后被安置在ICU是十分必要的。手術(shù)前樂樂的心臟是一個(gè)功能不完整的心臟，身體的各項(xiàng)機(jī)能也在隨著心臟功能的變化而退化。手術(shù)讓樂樂一下?lián)碛辛祟w“健康”的心臟，身體的各項(xiàng)機(jī)能能否跟上，是個(gè)未知數(shù)。

事實(shí)上，確實(shí)發(fā)生了一次危險(xiǎn)。

術(shù)后第二天，樂樂便出現(xiàn)了肺動脈高壓。人的心臟分為左右兩半，互不相通，左邊心臟接收肺部的血泵到全身，右邊心臟接收全身的血泵到肺，完成一個(gè)循環(huán)。隨著樂樂左邊心臟突然變得“健康”，泵向全身的血變多，右邊心臟無法及時(shí)跟上，導(dǎo)致泵血量跟不上，進(jìn)而形成了肺動脈高壓。

林茹記得，當(dāng)時(shí)樂樂的肺動脈高壓已經(jīng)到了70mmHg，普通人一般是30mmHg左右，“這么高的肺動脈壓力，是相當(dāng)危險(xiǎn)的。”醫(yī)生緊急給樂樂用藥，才沒有發(fā)生危險(xiǎn)。

樂樂在ICU住了10天才回到普通病房。回到病房后，林茹也是早晚查兩次房，而且每天都進(jìn)行床旁超聲檢查，這臺床旁超聲機(jī)也是心衰病房成立后專門買的。“因?yàn)榛純旱淖兓�是瞬間的，每天多檢查我才能放心”。

人工心臟有兩根電線連著兩塊電池，這兩塊電池在體外，所以現(xiàn)在樂樂的肚子上“長出了”兩根電線，而且需要全天24小時(shí)攜帶著電池。除了兩塊供電電池外，還有4塊備用電池。

1月25日，樂樂已經(jīng)出院。出院后，樂樂也需要每天向浙大兒院心衰病房匯報(bào)相關(guān)數(shù)據(jù)。林茹說，自從人工心臟裝進(jìn)患兒的身體里，她懸著的心就一直沒有落地，因?yàn)楝F(xiàn)實(shí)中總會有些不可預(yù)測的意外。

在樂樂之前，浙大兒院已為3個(gè)孩子植入了人工心臟�，F(xiàn)在，每個(gè)有人工心臟的患兒回家后的狀態(tài)，都由心衰病房的醫(yī)生每天線上監(jiān)測。但這不是長久之計(jì)，患兒的監(jiān)測工作應(yīng)該更加流程化、系統(tǒng)化。因此，非常有必要單獨(dú)設(shè)置個(gè)科室，并配置專業(yè)的心衰病房。

樂樂胸部的X片，右下角的機(jī)器就是人工心臟。

為心衰患兒提供多一種選擇

樂樂是一名很有自己想法的青春期男孩。2023年8月底，樂樂和達(dá)慶華曾來過一次浙大兒院，但是樂樂說什么也不同意做人工心臟手術(shù)，達(dá)慶華選擇尊重孩子的想法。

一年多的看病經(jīng)歷，已經(jīng)把達(dá)慶華的家底掏空。從浙大兒院再去上�？床�時(shí)，達(dá)慶華在醫(yī)院附近租了間60元錢一天的小臥室。所謂的小臥室，其實(shí)就是在客廳用木板分隔出來的一間屋子，基本上不隔音。

因?yàn)楦舯诘暮魢Ｂ暎�那天夜里，達(dá)慶華和樂樂一夜沒睡。早晨，達(dá)慶華和樂樂說：“媽媽先去醫(yī)院掛號排隊(duì)，你再休息一會兒，等快叫到號了，我再叫你過去。”就在這時(shí)，樂樂突然說：“媽媽，我們?nèi)ズ贾莅伞?rdquo;（浙大兒院位于杭州——記者注）

對于當(dāng)時(shí)的樂樂來說，基本上只有心臟移植和裝人工心臟兩個(gè)選擇。樂樂的姐姐更偏向于用人工心臟，她覺得，如果心臟移植的話，需要終身服用抗排異藥物；而選擇人工心臟，隨著技術(shù)的發(fā)展，未來將會有和人體融合程度越來越高的機(jī)器。

達(dá)慶華認(rèn)同女兒的意見，只是卡在了樂樂這里。當(dāng)樂樂決定去杭州后，達(dá)慶華馬上給女兒打電話，女兒立即給他們訂好了去杭州的車票。

對于那些想要做心臟移植的患兒來說，人工心臟提供了一個(gè)新的可能。相對于每年大約有4萬例住院的心衰患兒，可供移植的兒童心臟每年只有50例。不少心衰患兒不得不面對想要移植心臟卻無供體可用的困境，而此時(shí)，人工心臟就可以作為一個(gè)“緩沖”，他們可以先用著人工心臟等待供體。

樂樂現(xiàn)在用的是第四代人工心臟。舒強(qiáng)介紹，前三代人工心臟的技術(shù)可能還不夠成熟，其成活率低于心臟移植，使用第四代人工心臟的患者存活率基本上和心臟移植相同。據(jù)了解，國際上已有患者使用人工心臟活了15年。

在浙大兒院開展這項(xiàng)業(yè)務(wù)之前，患兒做人工心臟只能去綜合醫(yī)院�，F(xiàn)在，浙大兒院是國內(nèi)唯一一家做了人工心臟手術(shù)的兒童�？漆t(yī)院，“兒科病兒科治”的優(yōu)勢得到了充分發(fā)揮。

2021年，工信部、國家衛(wèi)健委等10部門聯(lián)合印發(fā)的《“十四五”醫(yī)療裝備產(chǎn)業(yè)發(fā)展規(guī)劃》部署了5個(gè)專項(xiàng)行動，其中，“重點(diǎn)醫(yī)療裝備供給能力提升行動”中明確指出，促進(jìn)新一代人工心臟、腦起搏器、新型人工心臟瓣膜系統(tǒng)等應(yīng)用。舒強(qiáng)表示，作為國家兒童健康與疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心和國家兒童區(qū)域醫(yī)療中心，浙大兒院有責(zé)任也有能力打造治療高地，為心衰患兒帶去更多希望。

據(jù)了解，樂樂的人工心臟手術(shù)費(fèi)用個(gè)人只負(fù)擔(dān)了近5萬元，醫(yī)保報(bào)銷了近20萬元，人工心臟的費(fèi)用由浙江大學(xué)教育基金承擔(dān)。目前，浙大兒院心衰病房仍有少量名額可由基金項(xiàng)目扶持。

樂樂已回家一個(gè)多月了，一切順利。休學(xué)一年多的樂樂打算復(fù)學(xué)了，達(dá)慶華正在給他辦理復(fù)學(xué)手續(xù)。

來源：中國青年報(bào)