當(dāng)媽媽開(kāi)始加速衰老

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    張瀏瀏和媽媽 受訪者供圖

    張瀏瀏扶著媽媽走路 顧欣怡/攝

    過(guò)去兩年多，張瀏瀏目睹了媽媽身體的坍塌：她先是上肢無(wú)力，不能抬重物，然后連頭繩都扎不上。她走路速度越來(lái)越像老年人，再后來(lái)，無(wú)法獨(dú)立起臥、行走，話也說(shuō)不清了。

    起初，家人們都以為她的身體乏力源于過(guò)度勞累，直到2020年4月，媽媽確診漸凍癥。在此之前，張瀏瀏對(duì)這個(gè)病了解不多。媽媽確診后，他才知道，那意味著，未來(lái)3到5年內(nèi)，媽媽的身體會(huì)一點(diǎn)點(diǎn)被“凍住”，直到“只能眼睛眨一眨”，最后，因?yàn)楹粑�衰竭而亡。那一年，媽媽張玉紅還不到50歲。

    這個(gè)在南京林業(yè)大學(xué)讀大三的年輕人意識(shí)到，和媽媽的“每一次分離都可能成為永別”。

    除了照顧媽媽，他開(kāi)始“抓緊時(shí)間記錄和媽媽在一起的瞬間”，在媽媽坐在椅子上左右搖擺身體時(shí)，他推著輪椅帶媽媽出去曬太陽(yáng)時(shí)，還有每一次和媽媽微信視頻時(shí)，他都把媽媽“笑得最好看的樣子”截圖保存。

    2021年年末，張瀏瀏把記錄媽媽的視頻和在學(xué)校的生活，剪成一條視頻。視頻里的他戴著一副眼鏡，斯文，白皙的臉上總掛著笑容。視頻時(shí)長(zhǎng)8分20秒，這個(gè)數(shù)字是媽媽的農(nóng)歷生日。

    視頻在B站播放量高達(dá)150多萬(wàn)，5000多人留言。人們從這則視頻解讀出“勇氣、希望、樂(lè)觀、英雄主義”，并在屏幕下方，分享自己的故事。張瀏瀏幾乎給每一條評(píng)論點(diǎn)贊，還給一位網(wǎng)友留言，“生命寶貴，不能浪費(fèi)”。

    他自認(rèn)已經(jīng)“遭受了生活的捶打”，但依然覺(jué)得“21歲，是我的黃金時(shí)代”。

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    1月初，張瀏瀏放寒假，回到江蘇鹽城的家。白天，護(hù)工照顧媽媽，到了晚上6點(diǎn)后，他的時(shí)間屬于媽媽。先是喂媽媽吃飯，因?yàn)閶寢尵捉拦δ苋趸�，吃一頓飯要三四十分鐘，他中途要熱三四次飯。吃完飯，媽媽嘴里有碎屑，他用牙刷清理后，再幫她漱口。

    飯后，他和爸爸抱著媽媽去上廁所、喂媽媽喝中藥，幫她清理口中的痰。之后，每十幾分鐘，他把媽媽拉起來(lái)，扶著她在屋里走動(dòng)。

    晚上9點(diǎn)，是按摩的時(shí)間。通常需要按二三十分鐘，然后，他打開(kāi)電熱毯，調(diào)好溫度，把媽媽抱上床，幫她調(diào)整好睡姿，都忙完，已經(jīng)到晚上10點(diǎn)。

    張瀏瀏在兩年內(nèi)，看著媽媽一步步變成現(xiàn)在的樣子。2020年1月，他放寒假，媽媽來(lái)火車站接他，臉上掛著笑容，看起來(lái)和正常人沒(méi)什么不同。

    后來(lái)，他才意識(shí)到，那是媽媽第一次接上大學(xué)的他回家，也是最后一次。

    征兆是從2019年夏天顯現(xiàn)的。張瀏瀏的小姨注意到，姐姐總說(shuō)沒(méi)勁，炒菜時(shí)手抬不起來(lái)，切菜也很慢。

    2020年初，張瀏瀏回家后，發(fā)現(xiàn)媽媽總是無(wú)力，手臂抬不起來(lái)，沒(méi)法扎辮子，有時(shí)候騎電動(dòng)車，車一晃動(dòng)，人就摔跤。起初，張玉紅以為是頸椎病，去鹽城一家三甲醫(yī)院看病，沒(méi)什么問(wèn)題。

    2020年4月，見(jiàn)癥狀沒(méi)有好轉(zhuǎn)，張瀏瀏陪媽媽去上海一家醫(yī)院看病，查出來(lái)是漸凍癥。母子倆都不相信，又掛了一次“專家特需”，結(jié)果還是漸凍癥。

    剛開(kāi)始，兩人都抱有希望，覺(jué)得只要配合治療，能減緩發(fā)病速度。媽媽總對(duì)他說(shuō)，“一切都會(huì)好的”。

    但隨著時(shí)間推移，媽媽開(kāi)始不能做飯，洗衣服，說(shuō)話也吐字不清。因?yàn)橐咔椋瑥垶g瀏半年多沒(méi)有去學(xué)校，一邊在家上網(wǎng)課，一邊陪伴媽媽。

    那段時(shí)間，家里沒(méi)有找護(hù)工，爸爸很少回家，他全天照顧媽媽，每天給媽媽熬兩次中藥，熬一次需要兩三個(gè)小時(shí)，每隔二三十分鐘查看一次。2020年8月，張瀏瀏察覺(jué)到，媽媽走路像老年人，無(wú)法跨上電動(dòng)車。

    為了延緩身體的萎縮，張瀏瀏經(jīng)常給媽媽按摩。媽媽生病前，自學(xué)會(huì)計(jì)，給銀行做賬。生病后，媽媽不能敲鍵盤，張瀏瀏不上網(wǎng)課時(shí)，就在媽媽指導(dǎo)下做表格。

    張瀏瀏說(shuō)，那段時(shí)間很辛苦。一年下來(lái)，他瘦了16斤，頭上冒出很多白頭發(fā)。

    疾病不僅奪去了媽媽的健康，也剝奪了他社交、娛樂(lè)的時(shí)間。

    朋友叫他出去玩，他常以照顧媽媽為由拒絕，只出去過(guò)一兩次。他喜歡視頻創(chuàng)作，曾計(jì)劃大二從金融專業(yè)轉(zhuǎn)向廣電方向的專業(yè)，也因?yàn)閶寢屔�病而擱置。

    媽媽幾乎成了他的全部，而在這之前，他是媽媽的全部。張瀏瀏說(shuō)，這些年，媽媽幾乎沒(méi)有自己的生活，平時(shí)不是在學(xué)習(xí)，就是在家里打掃衛(wèi)生，不看電視劇、不刷抖音，也不買護(hù)膚品，家里很少添置新衣服。

    她唯一的愛(ài)好是看書，大多是教育類的。以前每年過(guò)生日，媽媽送給他的禮物都是書，還有新華書店的充值卡。莫言獲得諾貝爾獎(jiǎng)那一年，媽媽買了一本《蛙》送給他，但實(shí)際上，媽媽并不了解莫言，“她的愛(ài)有時(shí)候很笨拙”。

    張瀏瀏很少和朋友談及媽媽的病情，認(rèn)為傾訴“無(wú)法解決問(wèn)題”。有時(shí)候在家煩悶，他晚上打一兩個(gè)小時(shí)游戲“排解”，或者吹十幾分鐘口琴，陪媽媽練習(xí)走路時(shí)，放一會(huì)兒鋼琴曲。

    他很少看到媽媽脆弱的一面。他去上學(xué)后，外婆照顧媽媽。有一次，家人吃飯，張玉紅吃著吃著掉淚了，說(shuō)大家都好好的，她還要人照顧。

    2020年10月，張瀏瀏去上學(xué)。當(dāng)時(shí)，媽媽下樓需要兩只手扶著扶手，一個(gè)個(gè)臺(tái)階下，稍不注意就摔跤。她不會(huì)用筷子，但還能獨(dú)自上廁所，走路。

    那時(shí)的張瀏瀏還未意識(shí)到，漸凍癥摧毀媽媽身體的速度之快。3個(gè)月后，他回到家，發(fā)現(xiàn)媽媽已經(jīng)不能獨(dú)立起臥、行走，說(shuō)話也連成一片。

    2

    張瀏瀏形容當(dāng)時(shí)看到媽媽的感受，“一下子有了緊迫感和失去感”。

    他再次當(dāng)起了媽媽的護(hù)工，“心態(tài)比以往更加積極”。扶媽媽走路時(shí)，他和媽媽面對(duì)面，讓她的雙手搭在自己的腰上，她向前走一步，他往后退一步，走1米需要1分鐘。

    時(shí)間長(zhǎng)了，他熟悉媽媽的行為語(yǔ)言：眼神一瞟，是想要喝水。坐著時(shí)搖頭，是想起來(lái)活動(dòng)活動(dòng)。

    一天晚上，他扶著媽媽從客廳到房間，房里沒(méi)有開(kāi)燈，暗暗的。兩人坐在床邊休息，看到對(duì)面樓人家的客廳亮堂堂的，一家四口都在家里，媽媽盯著對(duì)面看，說(shuō)，“你看，女兒放假回來(lái)了。小的那個(gè)在地上到處跑。真好啊。”說(shuō)完，又盯著窗戶外面看了很久，臉上透露出羨慕和向往。

    這一幕，都被張瀏瀏看在了眼里。他沒(méi)說(shuō)話，也盯著對(duì)面看，越看越覺(jué)得難過(guò)，想到媽媽“善良美好”，卻患上重病，再也無(wú)法獲得這樣“簡(jiǎn)單的幸福”，“窗戶兩側(cè)是兩個(gè)世界。”

    那個(gè)冬天，他真正感受到了漸凍癥的無(wú)情和殘酷，“媽媽一個(gè)月就變一個(gè)樣子，今天你發(fā)現(xiàn)她好像不能走了，再過(guò)一陣子你發(fā)現(xiàn)她必須臥床了，再過(guò)一陣子，你就發(fā)現(xiàn)她呼吸都困難了。”

    影像是他留住媽媽的方式。早在媽媽確診時(shí)，他就開(kāi)始記錄，第一個(gè)視頻是媽媽叫他起床，看到媽媽搖擺著胳膊，活動(dòng)身體，他覺(jué)得很可愛(ài)，拍了下來(lái)。他也拍媽媽在窗戶邊曬太陽(yáng)、吃燒餅、鍛煉，都是一些“快樂(lè)和有意義的時(shí)刻”。

    記錄媽媽之外，他覺(jué)得媽媽“一天到晚很無(wú)奈地被局限在屋里”，“想給她一些不一樣的感受。”他的方式看起來(lái)天真又真摯，當(dāng)著媽媽的面洗衣服、拆快遞、裝臺(tái)燈，買不同顏色的衣服給媽媽穿，買電影海報(bào)展示給媽媽看，坐在院子里彈吉他給她聽(tīng)。

    在所有和媽媽做的事情里，他覺(jué)得最浪漫的一次，是把媽媽抱到窗戶邊的椅子上，陪她看窗外的藍(lán)天和白云。

    想到?jīng)]有和媽媽外出旅游過(guò)，他覺(jué)得遺憾，在微博寫下，“想把世界帶到你面前”。每去一個(gè)地方考試，他都和媽媽分享見(jiàn)了哪些朋友，他們過(guò)著怎樣的生活。

    回學(xué)校后，他考雅思、六級(jí)、計(jì)算機(jī)二級(jí)。每次考試，他把考點(diǎn)定在其他城市，“體驗(yàn)不同城市的風(fēng)土人情”，他去了武漢、長(zhǎng)沙、重慶、蘇州，最長(zhǎng)的一次旅途，坐了25小時(shí)的綠皮火車。

    他一直牽掛著媽媽。在學(xué)校時(shí)，早飯吃了什么，花了多少錢，去圖書館看了什么書，“不管大事小事都和她分享。”他每晚跟媽媽視頻，聊聊今天做了哪些事情，并保存和媽媽聊天的畫面。

    他每月回家一次，給媽媽送長(zhǎng)壽花、握力球、襪子等各種各樣的小禮物。他仍然注意到媽媽生命的流逝，最明顯的是走路，“步伐邁得越來(lái)越小，腳抬得越來(lái)越低。”

    因?yàn)閺堄窦t的狀況越來(lái)越差，2021年5月，家里請(qǐng)了護(hù)工，白天照顧她。到了晚上，家人們照料張玉紅。

    2021年10月，張瀏瀏回家給媽媽過(guò)生日，買了一個(gè)生日蛋糕，上面寫著“全世界最好的媽媽”，那時(shí)，媽媽連蠟燭都吹不動(dòng)了。月末，他在學(xué)校圖書館學(xué)習(xí)，給媽媽發(fā)擁抱的表情，媽媽回復(fù)給他一個(gè)擁抱。一個(gè)星期后，他才知道，那是媽媽用一只手的關(guān)節(jié)敲出來(lái)的，是她自己能發(fā)出的最后一條信息。

    后來(lái)，媽媽去醫(yī)院治療，張瀏瀏總擔(dān)心媽媽不會(huì)走路，小心翼翼問(wèn)，你今天站起來(lái)沒(méi)？

    今年寒假回家，他發(fā)現(xiàn)媽媽還可以走路，“心里很開(kāi)心”。此時(shí)的媽媽走1米的時(shí)間超過(guò)2分鐘，但張瀏瀏覺(jué)得，只要媽媽能走，就意味著“還沒(méi)有喪失行動(dòng)能力”。

    3

    2021年年末，在朋友的鼓勵(lì)下，張瀏瀏決定創(chuàng)作一條視頻，紀(jì)念21歲。他想過(guò)視頻里不出現(xiàn)媽媽，但后來(lái)覺(jué)得，“這才是我真實(shí)且完整的21歲。”

    視頻里的媽媽總是笑。他說(shuō)，媽媽生病后，他每天只做一件事，“讓她開(kāi)開(kāi)心心度過(guò)每一天。”他把考證、旅游、和媽媽相處的點(diǎn)滴時(shí)刻都剪到視頻里，配上歡快的音樂(lè)。

    剪完后，他沒(méi)發(fā)給媽媽看，“怕媽媽看到后傷心，自己在學(xué)校，沒(méi)辦法安慰她。”幾天后，視頻上了熱搜，親戚們看到后轉(zhuǎn)給媽媽，媽媽才看到。

    他給媽媽看有關(guān)他的新聞報(bào)道，跟媽媽說(shuō)，“報(bào)道是對(duì)你的認(rèn)可，都知道你對(duì)兒子的教育很好，你是個(gè)好媽媽。”聽(tīng)到這話，媽媽哭了。有的報(bào)道里寫著“遲早一天不能行動(dòng)”的字眼，他給媽媽看時(shí)，迅速滑過(guò)。

    視頻發(fā)布后，很多人跟他分享自己的經(jīng)歷，說(shuō)被他的生活態(tài)度打動(dòng)，“一起加油”的彈幕占據(jù)了屏幕。

    媽媽生病后，家里積蓄漸漸被掏光，要靠親戚幫襯，有網(wǎng)友私信張瀏瀏，想給他捐款，張瀏瀏婉拒，“不能隨便接受別人的東西。”他還謝絕了一家公司主動(dòng)遞來(lái)的offer，準(zhǔn)備考研，并為此去電視臺(tái)實(shí)習(xí)，導(dǎo)演話劇，讀學(xué)術(shù)類書籍。

    突如其來(lái)的社會(huì)善意讓他“誠(chéng)惶誠(chéng)恐”，但更多的是感動(dòng)，他激動(dòng)地跟朋友說(shuō)，“我一定要改變社會(huì)，為中國(guó)的文化事業(yè)獻(xiàn)身”。

    他想拍一部科普漸凍癥的片子，“讓更多人了解漸凍癥患者這個(gè)群體。”更長(zhǎng)久的一個(gè)夢(mèng)想是，拍一部電影，把媽媽的故事講給更多人聽(tīng)。

    很多人問(wèn)他，是什么支撐他走過(guò)這兩年。他總說(shuō)，是媽媽的愛(ài)。以前，他在鹽城讀一所私立高中，媽媽專門去陪讀。那段時(shí)間，媽媽沒(méi)有工作，白天在學(xué)校做清潔工，晚上自學(xué)會(huì)計(jì)，后來(lái)才開(kāi)始給銀行做賬。

    每天晚上，他放學(xué)回家，桌上都擺好飯菜。有一次，媽媽的右手出現(xiàn)腱鞘囊腫，還要操持家務(wù)，張瀏瀏很心疼，但媽媽堅(jiān)持用左手給他做晚飯。

    媽媽從來(lái)沒(méi)有讓他感覺(jué)到壓力。讀高中時(shí)，他有段時(shí)間無(wú)法適應(yīng)學(xué)校生活，回到家，情緒低落。媽媽用寫小紙條的方式和他交流。

    “親愛(ài)的兒子，媽媽昨晚又犯啰嗦病了，媽媽一忙就記不得控制了，真對(duì)不起。我今后要改正，爭(zhēng)取不啰嗦，好嗎？”“爸爸媽媽都很愛(ài)你，不要懷疑自己的能力，要有信心。”“你有什么不開(kāi)心的事，隨時(shí)可以跟媽媽說(shuō)，媽媽愿意聽(tīng)。”

    即使生病，媽媽帶給他的，也是“正面的反饋”，夸他飯做得好吃，捶腿捶得好。他記得，有一次午睡，隱約聽(tīng)到媽媽屋里傳來(lái)“哼哼哈哈”的聲音，他以為媽媽在哭，悄悄走到門口看，一推開(kāi)門，媽媽沖他笑。

    他一直在和時(shí)間賽跑，讓媽媽在身體完全被凍住之前，感受更多的快樂(lè)。視頻發(fā)布后，一位攝影博主說(shuō)，想給他的媽媽拍一套寫真。他立即聯(lián)系那位博主，商量著，通過(guò)搭配媽媽的衣服，給她拍20歲到70歲的樣子，讓她提前體驗(yàn)人生的每個(gè)階段，“至少60歲，她肯定過(guò)不到了”。

    他還在給媽媽制造驚喜。1月23日晚上，他聽(tīng)到鄰居放煙花，也去超市買了一束煙花，在對(duì)著媽媽窗外的樓梯臺(tái)階上點(diǎn)燃，煙花躥出的火苗濺到屋里，外婆和媽媽都笑出了聲。他把媽媽房間里的燈換成“顏色更暖更亮的”，“讓媽媽在房間里心情好。”

    他們?cè)谧ゾo時(shí)間表達(dá)對(duì)彼此的愛(ài)。2021年寒假開(kāi)學(xué)前兩天，張瀏瀏喂媽媽吃中藥，媽媽喝了兩口藥，說(shuō)要寫信給他，讓他用手機(jī)記下來(lái)。

    母子倆用了二三十分鐘才完成那封口述信，起初只有16條，后來(lái)他每次回家，媽媽都讓他念一遍，又增加到19條。信里是一個(gè)母親能想到的所有內(nèi)容，從“不能熬夜、賭博、喝酒”的叮囑到“做人要誠(chéng)實(shí)、守信，人品第一”的告誡，她還囑咐兒子，將來(lái)成家后，“要把教育放首位，把小孩培養(yǎng)成功了比有錢好”。

    第一條是，“媽媽很愛(ài)你”。在此之前，愛(ài)不是他們生活中常見(jiàn)的詞匯，但媽媽生病后，坐著沒(méi)事，就對(duì)他說(shuō)“我愛(ài)你”。后來(lái)，他們總是說(shuō)“我愛(ài)你”，在吃飯時(shí)，睡覺(jué)前，聊天時(shí)。他記錄的很多條視頻都以“我愛(ài)你”結(jié)尾。

    張瀏瀏明白，媽媽說(shuō)這幾個(gè)字，是害怕“有一天說(shuō)不出來(lái)了”。他笑著跟媽媽說(shuō)，“我也愛(ài)你呀。”