我們永遠也無法想像,一個母親為了孩子,到底有多堅韌。這個故事講述的是一位年輕媽媽為救身患癌癥女兒,一年多來的艱難歷程。
立秋第二天,天津下起了中雨,氣溫急轉直下。32歲的張寧冒雨送完中午高峰期的最后一份外賣,帶著大病初愈的大女兒萱萱到街上買秋褲。
這是久違的光景。一年多來,張寧本不寬裕的家里一直出狀況,先是萱萱被診斷患有“兒童癌癥之王”神經母細胞瘤,緊接著母親摔斷了腿,腰椎落下傷病,不久后自己也積郁成疾得了甲亢,再后來父親被檢查出晚期癌癥,卻主動放棄了治療,整個人瘦成了皮包骨。一家人每天以淚洗面,“感覺已是山窮水盡,走到絕境了。”張寧告訴揚子晚報紫牛新聞記者,為了給女兒求醫(yī),從未到過大城市的她從河北農村老家輾轉北京、上海、天津等地;為了撐起整個家,從來沒有張口借過錢的她開始向親戚朋友東籌西借,兩度發(fā)起“水滴籌”,最落魄時,還曾與女兒沿街乞討。
上個月起,張寧當起了外賣配送員,在高溫下來回穿梭,皮膚被毒辣的太陽曬得黝黑。在她看來,自尊沒了、被曬黑不要緊,只要能掙錢給女兒治病,讓家里留存一絲希望。今年6月,萱萱接受了第二次干細胞移植手術,十多天前“基本臨床痊愈”出院,雖然仍需不定期輸血輸小血板,但身體情況已趨穩(wěn)定。
張寧說,一切尚未止歇,她和丈夫還要努力償還債務,攢錢送萱萱到國外接受免疫治療。日前,張寧向揚子晚報紫牛新聞講述了一年多來的“救女”歷程。
A
“還化什么妝啊,都沒有希望了”
在河北農村老家,張寧與朋友合伙開了一家美甲店,丈夫是當?shù)毓S的電工。7年前,大女兒萱萱降生。這是一個最普通的家庭,全家努力為女兒創(chuàng)造最好的條件,教她讀書、寫字、舞蹈、畫畫。
紫牛新聞記者從張寧傳來的一段小視頻中看到,萱萱身穿白色T恤衫、粉色長褲,雙手揮動,正在教姥姥練習舞蹈。
這是2017年1月錄下的視頻,距離萱萱被檢查出神經母細胞瘤不到兩個月。“那段時間,萱萱在幼兒園跳舞,一直喊腿疼,我沒太在意。過了一陣,她又喊肚子疼。”張寧說,到大醫(yī)院做B超、核磁共振,萱萱最終被檢查出神經母細胞瘤,此后一直住院治療,不曾回家一次。
神經母細胞瘤是兒童最常見的顱外腫瘤,有著“兒童癌癥之王”之稱。剛開始,張寧一直問醫(yī)生,干細胞移植后,萱萱能否百分之百痊愈?醫(yī)生保持沉默。
時間一長,張寧也感覺到了,做完移植只是增加存活希望。如果狀況理想,三五年不復發(fā),孩子才相當于痊愈;如果過不了時間的坎,狀況只會愈加糟糕。
“感覺一切都完了。”張寧停下美甲店的工作,每天泣不成聲,丈夫也辭去原有的工作,在醫(yī)院照看孩子。
孩子健康的時候,張寧很愛美,一直留著及肩長發(fā)。每天帶女兒出去玩的時候,她都會精心化上淡妝,給孩子編各種各樣的漂亮發(fā)式。但一紙診斷書下來,張寧將長發(fā)剪成齊耳短發(fā),不再梳妝打扮,“還化什么妝啊,都沒有希望了。”
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“自尊沒了不要緊,只要給女兒一線生機”
治療神經母細胞瘤需要放療、化療和干細胞移植手術,存活率能從三成提高至六到八成。但這些都需要高額的花費。
張寧從短暫的絕望中掙脫出來,“不能垮掉,垮了女兒就完了。”她與丈夫想盡一切辦法,在網(wǎng)上發(fā)起過眾籌,拍過快手短視頻,當?shù)卣步M織過兩次募捐,但效果甚微。
揣著變賣家當和從親朋處籌借來的幾十萬元錢,從未到過大城市的張寧跟著丈夫,帶著萱萱奔走于北京、上海等地三甲醫(yī)院尋醫(yī)。京滬病號太多,為了不耽誤治療時間,最后一家三口到了天津。
到了天津,張寧與丈夫省吃儉用,除非是醫(yī)生囑咐給萱萱煲的排骨湯,一日三餐都是青菜配粥,很少吃肉。
在醫(yī)院欠費,沒錢交住院費,張寧和丈夫便挨家挨戶向親戚朋友連籌帶借;走投無路時,張寧還“淪落”到帶孩子在大街上討救命錢的地步。
“二寶沒人看,為了防止她亂跑,只能綁在我身上。”在大街上跪地乞討,張寧經常引來路人側目,甚至被當作騙子和人販子。這時候,張寧對自己說,自尊沒了不要緊,只要給女兒一絲希望。
張寧也路遇過心慈的好心人,“一個八旬老太太走到我們母女倆跟前。站了一會,從兜里拿出一塊裹著的破布,一層層打開,把那張已經折舊的百元鈔票顫抖地拿到我面前。我哭著說不要,她塞到我手中說了一句話‘如果(這事)是真的,你和孩子要堅持!’”
在張寧的記憶中,很多不認識萱萱的陌生人在捐錢時落下了眼淚,“也許他們也有過不曾為人知的難處。”她記得有一位老鄉(xiāng),妻子走了,外孫女也得病走了,家里留下一個腦癱的孩子,給萱萱捐了20元,在捐款箱前哭了好久。
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“電動車不停,女兒的生命就有延續(xù)的希望”
今年6月,萱萱在天津腫瘤醫(yī)院進行第二次干細胞移植手術,一家人在醫(yī)院旁租房子。日子過得異常拮據(jù),1600元的房租也快拿不出來了。張寧決定把孩子交給奶奶,和丈夫去送外賣,賺錢養(yǎng)家還債,“因為這份工作比較靈活,女兒有情況可以隨時趕回去。”
張寧9點準時出門,開始一天的接單任務,一直忙到晚上10點以后。
做外賣員的一個多月里,她奔波往返于三十多個小區(qū)、六七十戶商家,跑了三千余公里。
仲夏炙熱難耐,熱氣自下而上升騰,張寧羸弱的身軀套在一件不合身的騎手服中,裸露在外的白皙皮膚被曬得黝黑,以前的美女媽媽成了不折不扣的女漢子。
為了賺錢,張寧大部分時間都在奔跑。不管是幾十瓶飲料還是兩只十多斤重的大西瓜,她使出抱娃的勁兒,二話不說提著上樓。等不及電梯,她就三步并作一步,比電梯提前到達十多層的住宅樓。張寧幾乎把全部希望寄托在送外賣這條路上,在7月的31天內,她送出近八百單,依然不敢停下來喘口氣,夫妻倆如今每月總收入五千到八千元,而有時萱萱在移植艙一天的費用就高達六千元,“電動車不停,女兒的生命就有延續(xù)的希望。”
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與命運的博弈
不愿輕易認輸
為了治療,萱萱剛長出來3-4毫米的頭發(fā),張寧經常狠心將其剃掉。女兒也很乖巧,一點也不抗拒。哪怕因此被很多人嘲笑、將自己誤認作男孩,萱萱也十分坦然。
跑起外賣來,張寧的時間不由自主,經常是中午給女兒送飯,不到十來分鐘就趕著派送下一單。有時候更是只能將飯放到移植艙的傳送口外。對此,萱萱偶有怨言,但比其他孩子都要堅強。
“下胃管不哭,領去做手術不哭,出艙后也很乖。”張寧說,萱萱年紀尚小,卻懂得體恤父母,表現(xiàn)出同齡人不具備的成熟,看到她掉眼淚,還安慰說“別哭了媽媽,哭有什么用,能把病看好。”
“在路上求醫(yī)因為抱著、背著孩子,有時(我)累得喘不過氣來。萱萱會說媽媽累了,放她下來,然后一屁股坐在地上。我問她地板涼不涼,她說不涼,媽媽你休息一會。”即便每天既忙且累,仿佛活在刀刃上,但在張寧眼里,一切都是值得的,“如果可以,我希望打一輩子工換來女兒平安健康。”
萱萱術后康復狀態(tài)良好,在征得醫(yī)生同意的情況下,出移植艙僅用了23天,比其他人提前了一個多月。十多天前,眼見費用跟不上了,張寧便帶萱萱出院回到出租屋。
得知張寧的遭遇后,張寧所供職外賣公司的騎手之家及員工互助基金分別資助了3萬和2萬,“水滴籌”募捐已增加1萬余元。
如今七歲的萱萱每天都會拿著練習冊做題,特別渴望上學。但張寧告訴紫牛新聞記者,盡管“基本已臨床痊愈”,萱萱仍需在家觀察半年以上時間。
進行干細胞移植后,正常應該走免疫治療,降低腫瘤的復發(fā)率。但目前國內該技術尚不成熟,需到新加坡、美國,一次費用即近50萬。
在這場與命運的博弈中,張寧不愿輕易喊停。她跟丈夫商量,等以后錢掙夠了,就帶孩子到國外做免疫治療。母親聽到了,讓她別做夢,張寧覺得有夢就有希望,萬一夢成真了呢,萱萱一旦治愈了,也可以給更多病友帶去希望。
“現(xiàn)在孩子身體健康一些了,如果再出現(xiàn)什么狀況,我們兩口子可以趕緊掙錢,想辦法。”如今,尚有30萬的外債等待著張寧和丈夫。對于未來的路,張寧說他們將走一步算一步,“又想賺錢償債養(yǎng)家,又想管孩子,所以未來會繼續(xù)留在天津。不管時間長短,情況會好轉的。”