山西太原,一棟公寓9樓的房間內(nèi),即將44歲的張俊莉正在畫畫。
她躺在床上,雙手蜷縮變形,體重僅40多斤,四肢細弱如竿,全身85%的關節(jié)不能活動……
嬰兒一樣柔弱的身體下,是比鋼鐵還鋼的精神支柱。8歲起就癱瘓在床,36年中,張俊莉躺著自學追夢,識字讀書,寫作繪畫,書寫存在之意義,畫出生命之星辰。
折翼天使
1984年秋天,剛滿6歲的張俊莉上小學了。
張俊莉記得,小學是一排排舊平房,冬天,教室里陰冷潮濕,一些窗戶的玻璃碎了,擋風的塑料布也破了很多洞,冷風不停地侵襲進來,只有一個放在教室前面的小火爐用來取暖。
在這種環(huán)境里,很多孩子的手腳長了凍瘡,直流膿水。張俊莉的手沒被凍傷,但她接下來得的病卻比凍傷嚴重得多。
一天下午,張俊莉跳皮筋時感覺腳底像被什么硌了一下,地上卻什么也沒有。寫作業(yè)時,手腕也有些脹痛,右手腕明顯比左手腕粗了一圈。
張俊莉不得不休學在家,被父親帶著四處求醫(yī)問藥。
這年冬天,張俊莉確診患上了類風濕性關節(jié)炎。這種病至今病因不明,一旦控制不好,關節(jié)就會僵硬變形,最終全身癱瘓。
沒人能解釋,一個6歲的小女孩為什么會得這種病。
對這個5口之家來說,曾經(jīng)的幸福永遠逝去了。小學的大門仍敞著,張俊莉卻再也走不進去。
盡管每月工資只有幾十元錢,但只要聽說什么藥能治女兒的病,張俊莉的父親就成堆地往家買。
“小時候吃的藥太多了,多到媽媽可以用一種藥的小塑料袋串門簾。”她說。
張俊莉的病情一度有所緩解,其間父母調(diào)動工作,一家人搬到了古交縣城的一所中學,可新環(huán)境并沒帶來好運氣。
1986年冬天,張俊莉徹底癱瘓了。她的四肢關節(jié)迅速變僵硬,連穿衣吃飯都無法自理。她拿勺子的手離嘴的距離定格在1尺之外,只有將飯勺綁在筷子上才能把飯送到嘴里。
“疾病影響了我的身體發(fā)育,我不再長高,幾件兒時的毛衣一直穿到30多歲。”她說。
又過了幾年,一家人搬進樓房,張俊莉幾乎與外界隔絕了,甚至無法再透過窗戶感知冬日的枯枝換上春日的新綠。
疼痛卻不會因此與她絕緣。
那種疼痛有一個術語——菱形脹痛。一旦手腕、腳腕、膝蓋等大關節(jié)承受了拉扯和重量,就痛得如撕斷了一般。張俊莉說:“那種疼綿綿不斷地從骨髓里向外透出來,讓人抓心撓肺,無法入睡。”
她發(fā)現(xiàn),拿一個小枕頭夾在兩個膝蓋之間墊住,能緩解疼痛。代價是,她的左膝逐漸扭曲成一個奇怪的形狀——大腿和小腿是直的,膝蓋卻向內(nèi)側歪著。后來坐輪椅,她的腿不能彎曲,直挺挺地總是引來異樣的目光。
從9歲起,父母就成了張俊莉的雙腿。她已經(jīng)永遠失去了進校園學習的機會。此刻,她連擁抱一下自己父母的權利也沒有了。
折翼天使,你拿什么拯救自己?又將如何走向未來?
救命稻草
人生多苦澀,人就多頑強。身體倒下去,夢想挺起來。
從懂事起,張俊莉就夢想長大后當一名畫家。雖然疾病讓她全身癱瘓,疼痛折磨得她難以入眠,但張俊莉的畫家夢始終沒有凋謝。
“我逐漸悟出了一個道理,一個人活著最辛苦的方式不是給他干不完的活兒,而是讓他無所事事地看著時間一分一秒地流逝。”張俊莉告訴父親,她要畫畫。
最初,張俊莉只是想消磨時間,并未賦予畫畫更多深意。畫畫要付出怎樣的艱辛,她是后來才逐漸體會到的。
父親同意了。他找來一個比A4紙略大的文件夾做成畫板,再夾上一疊紙,張俊莉就能畫畫了。她盡情涂鴉,畫各種尖下巴、留著長發(fā)或短發(fā)的“瓜子臉美女”,給她們畫上自己渴望的漂亮衣服。
畫畫讓張俊莉暫時忘記病痛,不再覺得孤獨。但隨著年齡增長,恐懼與糾結不可避免地在1989年提前到來了。
11歲仍是個無憂無慮、任性撒嬌的年齡。但病痛折磨和給家庭帶來的負擔,讓張俊莉思想早熟。她開始擔憂未來,痛苦地思索“我為何存在”。
在寂靜的夜里,有時會有兩個張俊莉在對話。一個說,你看你哦,這么大了,除了依賴父母,什么也沒有。另一個說,你有爸爸媽媽的愛,怎么能說你一無所有呢?
“難道我只能拖累家人嗎?”張俊莉一次次在心底問自己。她第一次想,畫畫能不能成為養(yǎng)活自己的手段。這將在不遠的將來得到驗證,但此刻,病情加重讓這個想法聽起來有些不切實際。
她的關節(jié)漸入僵硬期,先是大拇指和食指握不住鉛筆,很快肘關節(jié)也無法屈伸。張俊莉忍著劇痛讓人把右手大拇指掰動一些,但肘關節(jié)的僵硬卡死卻讓她的右手夠不到畫板了。
“一連幾天,她邊畫邊哭,每張紙都只能畫左上角的一小塊地方。”張俊莉的媽媽說,“看到她痛苦的樣子,我和她爸心都碎了。”
這種擔心沒有持續(xù)太久。張俊莉已經(jīng)看到畫畫帶來的一縷微光,要像救命稻草一樣牢牢抓住。她收起淚水,決定改用右手扶畫板,左手畫畫。
又一個痛苦的磨煉開始了。由于手指蜷縮著伸不直,張俊莉的左手像只能握劍一樣握筆,左臂搭在扶著畫板的右臂上移動練習。
“頭一個月最難熬,兩只胳膊不聽使喚,畫不方,也畫不圓,常急得哭鼻子。”張俊莉說,即便練了20多年,有時候還是會把一些長線條畫歪。
漫畫家夢
培根說,一切幸運都并非沒有煩惱,而一切厄運也絕非沒有希望。
張俊莉就是在煩惱中發(fā)現(xiàn)幸福,在逆境中追逐希望。她像張海迪一樣,“即使跌倒一百次,也要一百零一次地站起來”,最終迎來蛻變。
1991年,由日本漫畫家車田正美的漫畫書改編的動畫片《圣斗士星矢》風靡全國。張俊莉發(fā)現(xiàn)了一個新世界。她被人物形象深深吸引,跟著令人熱血沸騰的片頭曲一起戰(zhàn)斗。
“看到漫畫這個形式,我感覺自己尋找的路出現(xiàn)了,”張俊莉說,“我開始瘋狂地臨摹動漫貼紙和漫畫書上的人物。”
1994年新年剛過,張俊莉的漫畫被刊登在創(chuàng)刊不久的《科幻大王》上。雖然因為是一張單幅漫畫,雜志社只給寄了一本雜志,但第一次發(fā)表作品的張俊莉仍興奮不已。
“我的努力終于有了收獲。”她說,開始有雜志社向她約稿。
1995年6月,張俊莉創(chuàng)作的漫畫故事在《科幻大王》上發(fā)表,收到了人生第一筆稿費。800元錢,相當于那時父親一個月的工資。
這是即將17歲的張俊莉收到的最好的生日禮物。她終于實現(xiàn)了讓媽媽為自己驕傲一次的愿望,更驗證了畫畫能成為她謀生的手段。
張俊莉立下成為一名職業(yè)漫畫家的目標,滿心期待著靠畫漫畫改變?nèi)松。她先后?chuàng)作了《塞西莉亞》和《鉆石》兩部漫畫故事。
其間,國內(nèi)漫畫雜志紛紛?,很多學校都開設了動漫專業(yè)。張俊莉發(fā)現(xiàn),因為從未接受過專業(yè)學習,很多場景自己想得到卻畫不出。更受打擊的是,隨便一個專業(yè)學生都比她畫得更快更好。
2004年,一次歷時半年的創(chuàng)作失敗,最終壓垮了張俊莉的漫畫家夢。
峰回路轉
接下來的幾年,張俊莉不再畫漫畫。
曾經(jīng),她將成為職業(yè)漫畫家當成改變命運的籌碼,忍著病痛不斷努力?僧斔验L大,父母慢慢衰老,夢想?yún)s被無情地擊碎了。
人生往往就是這樣,高興時冷水澆頭,絕望時又峰回路轉。
互聯(lián)網(wǎng)成了張俊莉的救贖。2005年,父母頂著兩個孩子上大學的經(jīng)濟壓力,花6000塊錢給她買了一臺筆記本電腦。張俊莉逐漸走出陰影,開始在網(wǎng)上寫作。
讀書識字,同樣讓她刻骨銘心。
由于父母工作很忙,沒有時間教她,張俊莉只能另辟蹊徑,躺在床上靠看電視劇和新聞字幕聽音識字。
“有很多年,我只會讀不會寫。”她說。
直到有了筆記本電腦,她才開始學拼音,用蜷縮的雙手夾著兩支筷子(后來是用糖葫蘆棒)敲擊鍵盤,學會了打字。
和畫畫一樣,書本是張俊莉治療孤獨和病痛的鎮(zhèn)靜劑。
她像書蟲一樣啃噬一切讀物,幾乎讀遍了父母所在中學閱覽室里的書。由于拿不住厚書,張俊莉只能側躺著,抬高上半身,用左手壓著看書。久而久之,她的背部臀部長出了厚厚的骨痂,左手大拇指壓變了形,指甲往里勾著。
張俊莉經(jīng)常畫畫和讀書交替進行。畫畫讓她放飛夢想,讀書為畫畫注入靈感。她又開始畫漫畫,給自己的小說設計插圖。
8年時間,張俊莉先后創(chuàng)作了4部網(wǎng)絡小說,近100萬字,其中一部簽給了小說網(wǎng)站。她還完成了自傳,第5部小說已經(jīng)寫了12萬字。
哪怕這些書稿從沒有出版,也絲毫不影響張俊莉創(chuàng)作的熱情。
《我的存在》
張俊莉的自傳名為《我的存在》。
她說,她曾長時間苦惱于為什么別人可以健康長大,有一個完整的人生,而自己卻必須忍受身體癱瘓和病痛折磨,艱難地活著。
這些年,她逐漸想明白了,不再顧影自憐地糾結自己為什么存在,而是更看重如何存在。
“我有勇氣追逐夢想,在迷茫中找到了生活方向,我的存在有意義。”張俊莉說,她是帶著害羞的心情寫下自己的故事。
只要夢想不碎,心就不會死。是種子,總會萌發(fā)。
在自己琢磨畫了20年后,31歲的張俊莉意識到?jīng)]有良好的基本功,自己的畫家夢將無法實現(xiàn)。她鼓起勇氣,從最基礎的素描學起。沒老師教,就看網(wǎng)絡視頻;沒錢買石膏幾何體,就找素描教材臨;素描紙?zhí)F,就用草紙代替。
畫素描有時候需要大面積鋪線,張俊莉一只手扶著畫板一只手畫線不方便。她就讓父親用月餅盒蓋做了一個新畫板和一個三角支架,大面積鋪線時就把畫板放到支架上。這樣身體正過來,因肘部僵硬而移動受限的右手就又能畫畫了。
十幾年沒用右手畫畫,右肩疼得厲害,但就像穿上了童話里的紅舞鞋,張俊莉一旦重新畫起來,就停不下來了。
素描5年后,張俊莉開始自學油畫。她無法外出寫生,只能畫較小的尺寸,左右手一起畫才能畫滿畫框。她的模特,只有自己的想象、頭頂?shù)男强蘸鸵粡垙堬L景照……
最大的愿望
痛,并痛定著。
從6歲患上類風濕性關節(jié)炎,38年來,張俊莉承受著常人無法想象的痛苦,卻從未停止逐夢的腳步。
時至今日,她仍然要早上吃一片止痛藥,晚上再吃半片。
去年8月底,或許因為天氣太潮濕了,她舊病復發(fā)。全身關節(jié)50多處皮膚破潰,疼得連翻身的力氣都沒有。就連檢查的醫(yī)生都禁不住感嘆,從沒見過一個人身上有這么多傷口。
可病情稍有緩和,張俊莉就又迫不及待地開始畫畫。
她的畫色彩明亮,天馬行空,有草原湖泊,也有星辰大海,呈現(xiàn)出堅定豁達的心境和態(tài)度。
親朋好友外出發(fā)給她風景照,她挑喜歡的在畫板上旅行。
從小到大,張俊莉只出過兩次遠門。一次是因為錄電視節(jié)目赴北京。還有一次是在2019年,她跟著父母去晉中市體驗了唯一一次旅游。
這次病情發(fā)作,讓張俊莉越發(fā)力不從心。過去,她每天下午能畫5個小時,F(xiàn)在只能畫兩個半小時。她說,病情還在發(fā)展,全憑一種制劑控制,一針1000多元,她也不知道自己的手還能畫多久。
在所有作品中,張俊莉最滿意一幅畫茶卡鹽湖的。畫中,湖水湛藍如鏡,一個小女孩縱情奔跑,湖面倒映著她的身影。
“這幅畫叫‘心之所向’,那個小女孩就是我自己。”她說。
對于未來,張俊莉沒什么規(guī)劃。父母日漸老去,她免不了擔憂。她在手機上開了一家微店,名叫“莉莉的畫架”,已經(jīng)賣出200多幅油畫。
她的畫家夢即將變成現(xiàn)實。
快手正在籌備她的個人畫展,展出的畫作也已選定。她盼著,自己的畫能在很多城市巡展,以后能到畫的地方去看看真實的風景。
“爸爸媽媽抱了我40年,我最大的愿望其實是抱一次他們。”
淚,順著她的眼角流到了枕巾上。